12岁女孩患罕见遗传疾病皮肤一碰就破口流血dd-【新闻】

发布时间：2021-04-06 02:07:10 阅读：次来源：护肘厂家

12岁女孩患罕见遗传疾病皮肤一碰就破口流血

患有罕见遗传疾病大疱性表皮松解症的琳琳。

晨报讯12岁的琳琳(化名)大眼睛、双眼皮、高个子，爱笑的脸上还有两个大酒窝。长相漂亮的她却也有着别人难以承受的痛楚：她的皮肤特别脆弱，轻轻一碰就会破口流血且短时间内难以恢复。琳琳父亲常年在外打工，家中爷爷奶奶也在遭受高血压、糖尿病的折磨。因无钱继续吃药，琳琳的病情更严重了。

脆弱外表下有颗坚强的心

记者见到琳琳是在杏林街道丽都社区的点灯行动中。来自安徽大学的青年志愿者与辖区的逆境儿童帮扶结对，坐在妈妈身边的琳琳很高兴，和妈妈讨论着她最希望和谁结对。

记者一开始并没有注意到这个孩子和别的孩子有何不同，直到她大方伸出自己的双手，这才发现她的双手布满了伤口和伤疤。

琳琳说，她手上、胳膊上和腿上到处都是伤疤，只要跌一下都会流血，而且恢复需要很长时间。

琳琳说，这种皮肤病叫先天性大疱性表皮松懈症。为了给她看病，父亲常年在外打工。母亲精神不太好，也要长期吃药维持。家中还有爷爷奶奶，但也身患高血压、糖尿病。