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12岁女孩患罕见遗传疾病皮肤一碰就破口流血dd-【新闻】

发布时间:2021-04-06 02:07:10 阅读: 来源:护肘厂家

12岁女孩患罕见遗传疾病 皮肤一碰就破口流血

患有罕见遗传疾病大疱性表皮松解症的琳琳。

晨报讯12岁的琳琳(化名)大眼睛、双眼皮、高个子,爱笑的脸上还有两个大酒窝。长相漂亮的她却也有着别人难以承受的痛楚:她的皮肤特别脆弱,轻轻一碰就会破口流血且短时间内难以恢复。琳琳父亲常年在外打工,家中爷爷奶奶也在遭受高血压、糖尿病的折磨。因无钱继续吃药,琳琳的病情更严重了。

脆弱外表下有颗坚强的心

记者见到琳琳是在杏林街道丽都社区的 点灯 行动中。来自安徽大学的青年志愿者与辖区的逆境儿童帮扶结对,坐在妈妈身边的琳琳很高兴,和妈妈讨论着她最希望和谁结对。

记者一开始并没有注意到这个孩子和别的孩子有何不同,直到她大方伸出自己的双手,这才发现她的双手布满了伤口和伤疤。

琳琳说,她手上、胳膊上和腿上到处都是伤疤,只要跌一下都会流血,而且恢复需要很长时间。

琳琳说,这种皮肤病叫 先天性大疱性表皮松懈症 。为了给她看病,父亲常年在外打工。母亲精神不太好,也要长期吃药维持。家中还有爷爷奶奶,但也身患高血压、糖尿病。

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